Cure fuori regione, famiglie bloccate e pratiche rifiutate

Da Maria Helene Benedetti, presidente dell'associazione Asperger Abruzzo, riceviamo e pubblichiamo.

"Una famiglia si presenta al PUA di San Salvo con una prescrizione medica regolarmente compilata dal proprio medico. La risposta ricevuta era già arrivata per telefono: “Non porti l’Allegato 2 perché non possiamo accettarlo.”

Tradotto: una famiglia che stava cercando di avviare il percorso per riportare il proprio figlio in cura in Abruzzo veniva scoraggiata dal presentare la documentazione necessaria da un’operatrice del servizio. Un episodio che non rappresenta un caso isolato.

Da settimane Asperger Abruzzo APS sta raccogliendo segnalazioni analoghe da parte di famiglie della provincia di Chieti che si trovano nella stessa situazione: bambini autistici e con problemi del neurosviluppo, in trattamento fuori regione, ai quali viene di fatto impedito di avviare il percorso necessario per un futuro rientro nel sistema riabilitativo abruzzese.

Nel caso specifico, la Presidente dell’Associazione Asperger Abruzzo APS, Marie Helene Benedetti, ha accompagnato personalmente la famiglia presso il PUA di San Salvo dopo che alla madre era stato telefonicamente comunicato di non presentare l’Allegato 2. Anche davanti alla consegna materiale della documentazione, alla famiglia è stato nuovamente riferito che la pratica non avrebbe potuto essere accettata perché il minore risultava già in carico presso una struttura fuori regione. Solo dopo un lungo confronto con il personale e dopo aver richiamato le responsabilità derivanti dal rifiuto di acquisire una prescrizione medica, precisando che, in caso di persistente diniego, sarebbe stato richiesto l’intervento delle Forze dell’Ordine per verbalizzare l’accaduto, la pratica è stata finalmente acquisita.

La vicenda, tuttavia, non si è conclusa lì.

Successivamente la famiglia è stata sottoposta a valutazione UVM con la neuropsichiatra del Distretto Asl ma, ad oggi, non ha ancora ricevuto alcun documento che consenta di comprendere formalmente l’esito della valutazione effettuata e le motivazioni delle decisioni assunte per iscritto.

Verbalmente, alla famiglia è stato riferito che per ottenere una nuova UVM sarebbe stato necessario dimettere preventivamente il bambino dal percorso terapeutico fuori regione per poter essere inserito in lista d’attesa in Abruzzo, senza alcuna garanzia sui tempi di accesso alle cure. Affermazioni gravissime e inaccettabili.

Si tratta di una situazione che genera forte stress nelle famiglie, che si trovano davanti alla scelta di mantenere il figlio in un percorso fuori regione spesso non adeguato oppure interrompere le cure senza alcuna certezza sui tempi di accesso a un nuovo percorso terapeutico. Per anni le famiglie abruzzesi hanno denunciato liste d’attesa interminabili, difficoltà di accesso alle cure e l’impossibilità di trasferire in Abruzzo bambini già presi in carico fuori regione.

Dopo lunghe battaglie era stata ottenuta la Delibera Asl n. 1458 del 20 ottobre 2022, che consentiva alle famiglie di richiedere il trasferimento presso strutture riabilitative regionali dopo un periodo di presa in carico fuori regione.

L’annullamento di quella delibera ha prodotto, secondo le numerose segnalazioni ricevute dall’Associazione, il progressivo ritorno delle stesse criticità che sembravano finalmente superate.

Le conseguenze sono pesanti.

Le famiglie vengono spinte a mantenere i propri figli fuori regione anche quando le prestazioni ricevute non risultano complete o adeguate.

I bambini rischiano di rimanere intrappolati in percorsi senza una reale possibilità di rientro.

La Regione perde la possibilità di conoscere il reale fabbisogno di prestazioni riabilitative sul territorio.

E continuano ad essere impiegate risorse pubbliche per percorsi che, in alcuni casi, non garantiscono neppure tutte le terapie previste dalle prescrizioni autorizzate.

Per questo motivo Asperger Abruzzo APS ha già provveduto a segnalare formalmente la situazione alla Direzione della Neuropsichiatria della ASL Lanciano-Vasto-Chieti e alla Direzione Amministrativa aziendale.

La problematica è stata inoltre portata all’attenzione del Direttore dell’Agenzia Sanitaria Regionale Abruzzo e dell’Assessora alla Salute Nicoletta Verì, con la quale è previsto un confronto nei prossimi giorni.

L’Associazione ha richiesto:

il ripristino della Delibera Asl n. 1458 del 20/10/2022;

il ripristino delle corrette procedure di acquisizione degli Allegati 2 presso tutti i PUA della provincia di Chieti;

il corretto rilascio delle UVM;

il pieno rispetto del diritto delle famiglie a ricevere informazioni corrette, trasparenti e conformi alla normativa vigente;

la possibilità concreta per i minori in trattamento fuori regione di accedere ai percorsi necessari per il rientro nel sistema riabilitativo abruzzese.

Attendiamo ora risposte concrete da parte delle istituzioni coinvolte.

Le famiglie hanno già pagato un prezzo troppo alto per riconquistare diritti che oggi rischiano nuovamente di essere compromessi.

Allo stesso tempo, riteniamo doveroso informare l’opinione pubblica sul lavoro che l’Associazione sta svolgendo quotidianamente al fianco delle famiglie e sulle azioni già intraprese per la tutela dei loro diritti.

Qualora le problematiche segnalate non trovassero una soluzione concreta, Asperger Abruzzo APS è pronta a riattivare tutte le iniziative che in passato hanno consentito di ottenere risultati importanti per le famiglie abruzzesi, comprese attività di informazione pubblica, segnalazioni istituzionali e ogni ulteriore azione necessaria alla tutela dei minori e del loro diritto alle cure".